Partage des Informations Avec la Famille en Santé

Mise à jour octobre 2016

ll existe de nombreux systèmes ou projets de gestion des informations de santé organisés suivant différentes visions du dossier de santé personnel, quasiment tous sont réalisés du point de vue des intervenants et non de notre point de vue et pour nous. Ils sont pour la plupart très coûteux et plus ils sont ambitieux, moins ils sont un succès. S'ils sont gratuits, ils répondent à l'objectif d'affaires de ceux qui l'offrent : vente de produits ou exploitation des données qu'il contient.

Bien souvent la santé est une problématique familiale, les parents s'occupent de leurs jeunes enfants puis plus tard ces enfants devront s'occuper de leurs vieux parents. Ces données sont sensibles, ont une durée de vie parfois longue. Nous ne voulons pas les partager via les réseaux sociaux même si les fonctionnalités nécessaires y soient ou seraient, il y va du respect de notre vie privée.

Il faut donc nous prendre en main, mais seul c'est difficile, il faut mutualiser. Mutualiser le logiciel n'est pas un vrai problème dans le contexte du logiciel libre, mais installer un serveur n'est pas à la portée de chacun de nous.

Ce projet consiste

• à développer un prototype en logiciel libre pour partager des données de santé au sein d'une famille pour faciliter l'entre aide sans occulter les dimensions individuelles
• tester et évaluer les fonctionnalités notamment dans le cadre de coopératives de santé
• étudier et élaborer un modèle d'affaires pour la diffusion d'un tel service
• S'inscrit dans la dimension prise en charge par les citoyens et développement durable
• Arrimé à un projet de recherche scientifique
• Le projet est inscrit au prochain Hacking Health à Québec (http://hhvillequebec.sparkboard.com/project/57da726fa44eab03000acc88?mc_cid=f92aa4ceaf&mc_eid=19d7c3bbf7

Chercheurs : Daniel Pascot, Josianne Marsan, Luc Audebrand

Participants : Linuq.org et des membres des communautés de logiciel libre ainsi que des coopératives de santé

Ce projet est motivé par

• un besoin non satisfait, il n'existe pas de logiciel et de service facilement disponible et sécuritaire :
  • ce dont nous avons besoin, au sein de la famille, les parents pour les enfants (jeunes), les enfants pour les parents (âgés), les bien portants pour les malades et les hadicapés, les membres de la famille et leurs aides (pensons à Gilles Keable, l'infirmier des rues) c'est un partage de documents, d'observations et d'informations pour supporter l'entraide et la collaboration à long terme. Cela ressemble à de la gestion de documents et de connaissance.
  • ces données sont sensibles et personnelles, pour certains il n'est pas question de les confier à un marchand ou même au gouvernement. Elles doivent rester sous notre contrôle familial et sécurisées
  • la famille est de périmètre variable, c'est à nous de décider sa composition pas les administrations : un ensemble de personnes qui se font confiance
• le logiciel libre
  • il existe des logiciels libres adaptables à peu de frais pour ces besoins
  • il existe des modèles de communauté de logiciels libres et de mutualisation associées à des fournisseurs de service locaux adaptés à ce besoin
  • il est le seul moyen connu pour garantir la maîtrise complète des données
• une opportunité de mise en oeuvre dans un contexte scientifique
  • ce besoin est trop complexe pour chaque famille
  • ce besoin est à la portée de communauté locales comme les coopératives
  • un projet de recherche sur l'étude du besoin s'appuyant sur des coopératives de santé est en cours

Un peu avant 2010, nombreuses diiscussions et divagations entre Serge Martel et Daniel Pascot, alors membres du CA de Facil, à partir de leur expérience personnelle, de leur connaissance des logiciels de dossier de santé libres ou non, de leur intuition de la nécessité de mutualisation au delà d'une communauté d'utilisateurs aussi codeurs

• Le défi qu'ils aimeraient se donner :
  • Trouver le moyen (modèle d'affaire) de rassembler assez d'utilisateurs afin d'assurer
  • indépendance financière (contrôle des marchands)
  • pérennité et sécurité
  • Concevoir un logiciel différent des logiciels de dossier médical individuels ou de clinique

Serge Martel commence à ancrer le projet dans les coopératives de santé : la réalité d'une mutualisation pour l'usage s'installe. Daniel Pascot, avec sa collègue Josianne Marsan de l'université Laval définit les contours d'un projet de recherche universitaire. Josianne Marsan prend le relais et obtient une subvention pour étudier la problématique

• Lancement (2014-2016)
  • Josianne Marsan avec ses collèques Luc Audebrand (UL) et Guy Paré (HEC Montréal) établissent un plan de recherche et de travail avec les coopératives pour valider le design d'une “solution” informatique autour d'un ptototype
  • Daniel Pascot se charge de trouver le moyen de disposer d'un prototype.
  • trouver un logiciel nécessitant peu de modification (les logiciels de dossier médical sont totalement inadaptés au besoin)
  • proposer un modèle de mutualisation technique au sein d'un modèle d'affaire ancré dans les coopératives

• Vision : nature et complexité
  • Nous gérons des documents et non des maladies ou des actes médicaux comme dans les systèmes pour professionnels
  • Nous avons le droit de décider la création, l'usage et l'oubli de nos propres informations
  • Nous pouvons changer de famille, ou appartenir à plusieurs familles, c'est nous qui décidons qui est membre de la famille dans la gestion de la santé
• Les fonctionnalités requises : contenus
  • Gérer la structure de la famille
  • Gérer les droits pour contrôler finement les accès des membres et des invités
  • Centré sur la gestion de documents que nous recevons et créons
  • Importation ou exportation des données entre familles
  • Partage avec les intervenants du réseau de santé (en entrée et sortie)
• Les fonctionnalités requises : utilisabilité
  • Facile à apprendre
  • Extensible (greffons ou plugins) sans complexité excessive
  • Pérennité des données (protection contre les pertes et intrusions)

Une étude biblio a été conduite, et les principales fonctionnalités requises sont identifiées ou confirmées.

La principale difficulté à surmonter et étudier dans ce projet est la mutualisation autour d'un service. Le logiciel en lui-même n'est pas critique, presque tout existe. Mais la gestion de données privées dans un serveur n'est pas à la portée de tout le monde, il faut que ce soit fait par un fournisseur qui n'a aucune raison de le faire gratuitement. Cependant les coûts sont minimes, quelques dollars ou dizaines de dollar par an. Et les fournisseurs locaux existent pour ce type de prestation.

C'est là qu'interviennent les coopératives pour rassembler et animer le projet en s'inspirant des modes de fonctionnement des communautés de logiciel libre.

description à venir : cette recherche subventionnée consiste, dans le cadre de coopératives de santé participantes, à observer les comportements et et recueillir les commentaires puis les analyser. La participation des coopératives de santé a été obtenue grâce à l'intérêt qu'elles voient à un tel service pour leurs membres.

Il n'y a pas de défi technologique dans ce projet, il faut au contraire utiliser une technologie connue et robuste qui permette la maintenance et l'évolution du logiciel dans un contexte de mutualisation.

En l'absence d'un logiciel spécifique adapté au besoin nous avons exploré les différentes options possibles dans différents domaines et retenu un logiciel qui ne demande que quelques ajustements. Le besoin ne peut pas être satisfait par une application autonome, il requiert un serveur pour le partage.

Solutions explorées :

• Les wikis (dokuwiki)
• Les wikis ou CMS (tikiwiki, joomla))
• Les logiciels de gestion de connaissances (Nuxeo)
• Les logiciels de partage de documents (Owncloud)
• Les logiciels de blog (wordpress)
• Les ERP (odoo)
• Les logiciels de réseau social (diaspora)
• Les logiciels de gestion des photos (piwigo)

Le choix actuel pour un premier prototype : piwigo, il est en licence GPLv2, sur une plateforme LAMP bien connue, bien soutenu, largement testé. Sa conception répond à presque tous les besoins de fonctionnalité et ne nécessite donc des ajustements et quelques extensions par des plugins.

Il a été installé sur un serveur et doit maintenant être configuré et adapté au besoin pour en permettre l'usage afin de conduire la recherche.

Le projet à fait l'objet de plusieurs présentations dans des milieux susceptibles d'attiter des contributeurs au code ou des personnes intéressées à l'usage de PIAFS et contribuer à la recherche.