Privé : Les données sur la santé sont personnelles et sensibles, elles sont au cœur de notre vie privée, ainsi on ne doit pas les confier à n‘importe qui sans garantie de confidentialité. Qui compose la famille est une décision privée de la famille qui change dans le temps, des personnes y arrivent (avec leurs informations), d’autres la quittent (et veulent partir avec leurs informations), certaines y sont temporairement invitées. Certaines informations sont secrètes et partagées avec parcimonie et précautions, d’autres facilement partageables, c’est un choix de chacun qui change en fonction des événements.
Le contrôle de nos données passe par le contrôle du logiciel et du fournisseur d‘hébergement.
Pour assurer un contrôle total des informations, il faut avoir confiance dans le code, c‘est à dire avoir l‘assurance que le logiciel fait bien ce que l‘on veut et pas plus. Pour cela il faut que le logiciel soit accessible à tous ceux qui veulent le lire, eux-mêmes ou par des tiers de confiance, c‘est ce que garantit le logiciel libre.
Mais pour assurer un contrôle total des informations, il faut aussi avoir confiance dans le fournisseur d‘hébergement. Cela repose sur son modèle d‘affaires, il n’y a personne qui puisse offrir durablement le service de l’hébergement requis par PIAFS par pure charité. S’il offre un service gratuit c’est qu’il a une autre source de financement que la tarification directe aux utilisateurs. Il existe plusieurs modes de financement, mais celui qui garantit la confidentialité et le respect de la vie privée repose sur le respect d’une convention et sur la facturation directe ou indirecte (incluse dans un portefeuille de services) du coût de fonctionnement assurant la rentabilité du fournisseur de service avec ou sans but lucratif 1 .
1 Facebook exploite vos données, ce qui lui permet d‘être très rentable et de vous offrir le service de ses ordinateurs gratuitement. En pratique vous échangez votre vie privée contre quelques dollars d‘ordinateur.