Pour une première approche, une carte cognitive qui résume le projet

PIAFS (Partage des Informations Avec la Famille en Santé) est un **système d'information** **privé** **spécialisé** qui apporte le moyen de partager en toute confidentialité et sécurité les informations disponibles dans la famille pour la gestion des événements de santé.

En ce qui concerne la gestion des informations de santé, très peu a été fait de notre point de vue sur le plan individuel, et encore moins de la famille quand les parents s‘occupent des enfants et les enfants de leurs parents vieillissants en perte d‘autonomie, ou en cas d‘événements comme un accident ou une maladie grave. Pour satisfaire ce besoin familial, il faut un dépôt de données partagé entre les membres de la famille.

Ces données sont personnelles et sensibles, elles sont au cœur de notre vie privée, ainsi on ne doit pas les confier à n‘importe qui. Le contrôle de nos données passe par le contrôle du logiciel et du modèle d‘affaires du fournisseur d‘hébergement : si le service est gratuit, c‘est qu‘on le paye indirectement sans souvent en percevoir les conséquences.

Le besoin que PIAFS veut satisfaire n‘est pas comblé par les logiciels connus sous le nom de dossiers de santé tels que définis dans le monde médical ou pharmaceutique. Nous recevons ces données sous la forme de documents que l‘on peut ranger dans des chemises pour les retrouver plus tard ou pour se les faire rappeler automatiquement pour un rendez-vous.

Pour être partagées commodément ces informations doivent être dans un serveur, les utilisateurs autorisés doivent recevoir différents droits d‘accès définis par le membres de la famille (qui fait partie de la famille est une décision de la famille). Les documents et chemises doivent être associés aux membres de la famille et indexés pour être facilement retrouvés. Le logiciel pour les créer et les retrouver doit être abordable et convivial, il doit pouvoir être facilement maîtrisé par toute personne capable d‘utiliser des réseaux sociaux ou gérer son compte en banque depuis son ordinateur, tablette ou téléphone.

Nous avons trouvé que le logiciel libre de galerie de photo, piwigo, dispose de la plupart des fonctions requises, il est donc possible de l‘adapter et d‘organiser sa mise à disposition dans un serveur géré de manière responsable et sécuritaire. C‘est ce que PIAFS a commencé à réaliser pour adapter et compléter le logiciel et en même temps mettre en place le modèle économique et technique de mise à disposition du serveur.

En tant que logiciel libre, le logiciel PIAFS sera accessible à tous, et en conséquence gratuit. Mais bien que simple d‘usage, il requiert de l‘expertise technique pour être installé et administré sur un serveur de manière sécuritaire. En s‘appuyant sur le mode de fonctionnement des communautés de logiciel libre, il faut mettre en place les conditions d‘hébergement pour que le logiciel soit accessible à tous ceux qui le désirent dans le respect de leur vie privée. Pour cela on établira la relation entre la communauté libre des codeurs, que l‘on appelle les contributeurs, et les utilisateurs non contributeurs autour d‘une charte respectée par l‘hébergeur. Seule la famille et ceux qu’elle invite ont accès aux données, ce qui fait que l’hébergement ne peut pas être financé par la revente des données. Ceci peut passer par exemple par un intermédiaire comme une coopérative de santé afin d’assurer le financement de l’hébergement.

Comme bien des militants du logiciel libre, nous avons longtemps pensé, comme Richard Stallman, que le logiciel libre suffisait à garantir nos libertés. Mais depuis que nos données sont sorties de nos ordinateurs pour s'éparpiller dans internet, force est de reconnaître que lui seul ne peut plus garantir notre liberté qui repose sur notre vie privée. Il faut maintenant s'assurer que les données que l'on confie “au nuage” internet le soient dans le respect de notre vie privée. Par exemple Google, Facebook, Amazon, … utilisent énormément de logiciel libre, en produisent, mais ils ne respectent pas notre vie privée autant qu'on le voudrait.

• Tristan Nitot parle de son livre dans framablog
  • https://framablog.org/2016/10/05/tristan-nitot-livre-surveillance/
• Les services libres de framasoft :
  • Les services libres (dont nous en utilisons quelques uns régulièrement au sein de Linuq)
    • https://framasoft.org/#topPgCloud
  • Dégooglisons saison 3 : 30 services alternatifs aux produits de Google & co
    • https://framablog.org/2016/10/03/degooglisons-saison-3-30-services-alternatifs-aux-produits-de-google-co/
• Le collectif CHATONS : Collectif des Hébergeurs Alternatifs, Transparents, Ouverts, Neutres et Solidaire
  • https://framablog.org/2016/10/12/naissance-du-collectif-chatons/

Quelques citations

• Nos ateliers dans notre wiki
• La revue de presse de Facil
  • http://wiki.facil.qc.ca/view/Cat%C3%A9gorie:Revues_de_presse_de_FACIL
  • en particulier sur la vie privée http://wiki.facil.qc.ca/view/Revue_de_presse_sur_les_questions_de_vie_priv%C3%A9e

Lors de ce "concours amical" qu'est un hacking Health nous avons mérité le prix Coup de Coeur Observatoire Santé de Cossette Lab

La vidéo de la présentation

Et les quelques diapos utilisées lors de la présentation

Toutes les présentations des projets, dont PIAFS

Vers la présentation, le projet ne s'appelait pas encore PIAFS, on peut y voir comment le projet est né.

Cette présentation a été faite conjointement avec BlogueLinux. L'enregistrement est disponible ici http://bloguelinux.ca (c'est l'après Cast Émission # 29)

Vers la section réalisation

Vers la fiche de description du projet à son lancement (mise à jour octobre 2016)